El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha inaugurado este jueves una jornada dedicada a la epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como Piel de Mariposa, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Este evento, titulado «De la evidencia a la vida», ha reunido a investigadores, especialistas, miembros de la Asociación DEBRA, así como a pacientes y sus familias. Durante su intervención, Moreno ha manifestado su firme compromiso hacia este colectivo, asegurando que “no estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo”.
Según datos proporcionados por DEBRA Internacional, en España se contabilizan más de 500 personas afectadas por esta enfermedad rara, mientras que en Andalucía se han registrado 73 casos, de los cuales 47 corresponden al tipo más grave, el distrófico. En su discurso, el presidente agradeció a los pacientes por su esfuerzo al asistir a este importante evento, destacando la figura de Leo, un joven de Sevilla que se ha convertido en un referente y portavoz del colectivo afectado.
Avances en el tratamiento de la epidermólisis bullosa
Desde este mes, la sanidad pública andaluza ha comenzado a asumir el coste del medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada que ha sido autorizada tanto por la Unión Europea como por la Agencia Española de Medicamentos. Este tratamiento, sin embargo, no está financiado por el Sistema Nacional de Salud, lo que ha llevado a Moreno a insistir en la necesidad de una rectificación en esta política de financiación. Mientras se espera una solución, se ha decidido que el tratamiento se ofrecerá a todos los pacientes en Andalucía que cumplan con los criterios clínicos establecidos.
Actualmente, se han autorizado 15 casos en la comunidad, distribuidos en varias provincias: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De estos, 11 pacientes ya están recibiendo el tratamiento, y se espera que en un futuro cercano se extienda a los demás casos autorizados.
Iniciativas de apoyo y formación
Además de la implementación del tratamiento, se ha lanzado una red de odontólogos voluntarios que, por el momento, cuenta con una treintena de profesionales. Esta iniciativa tiene como objetivo reducir el riesgo de enfermedades orales, que son comunes entre los pacientes con epidermólisis bullosa. Moreno también ha enfatizado la importancia de mejorar la formación de los profesionales sanitarios en hospitales y en Atención Primaria, así como la necesidad de actualizar el registro autonómico para obtener una visión más precisa de la realidad de esta enfermedad en la comunidad.
El presidente de la Junta ha elogiado el trabajo de la Asociación DEBRA, reconociendo que la cohesión, solidaridad e inclusión que caracteriza a Andalucía se debe en gran parte a su dedicación y esfuerzo diario. Asimismo, ha agradecido a los sanitarios del Hospital Virgen del Rocío por su labor, que va más allá de lo meramente profesional, resaltando el impacto positivo que tienen en la vida de los pacientes y sus familias.
Las jornadas sobre la Piel de Mariposa, en las que han participado tanto pacientes como familiares, se han llevado a cabo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, marcando un paso importante en la concienciación y el apoyo a quienes viven con esta enfermedad rara.